Мы спасли жизнь сыну – это самое больше чудо!

 «Смайлик» Тимур Дмитриенко @timur_smaylik из Зеленограда, получивший в апреле прошлого года самое дорогое лечение в мире, отмечает свой второй день рождения!

В девять месяцев Тимуру поставили диагноз СМА 1 тип - спинальная мышечная атрофия. Редкое заболевание поражает мышцы всего тела – дети обычно не доживают до двух лет. Артём и Кадрия Дмитриенко, не раздумывая, начали борьбу за сына и объявили сбор на самое дорогое лекарство в мире стоимостью 2,4 миллиона долларов - американский препарат Zolgensma нужно было успеть ввести до двухлетнего возраста. На тот момент это был единственный шанс спасти ребёнка – в России заболевание не лечится. Так, год назад о малыше с пшеничными волосами сначала узнал Зеленоград, затем Москва, а потом и вся страна. Деньги собирали всем миром. «Волшебниками» Тимура стали спортсмены, артисты, главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, продавший за 100 тысяч долларов личную реликвию — клюшку хоккеиста Валерия Харламова, глава ВТБ Андрей Костин и многие другие неравнодушные люди. Переводили по 50, 100, 500 рублей – кто сколько мог. В конце февраля 2020 года родители объявили о закрытии сбора. За 79 дней им удалось собрать 152 миллиона рублей. Долгожданный препарат ввели 6 апреля - в разгар первой волны пандемии коронавируса. Накануне второго дня рождения мы навестили Тимура и узнали, как

Тимур стал одним из первых детей, которому ввели препарат в России?

Артём: Сбор закрыли в конце февраля. Тогда мы ещё не знали, какая нервотрепка нас ждёт впереди. Весь март находились в подвешенном состоянии. Мы до последнего собирались в Америку – думали так будет быстрее. Американцы назначили первую консультацию на 7 апреля, хотя прилететь мы могли в 20-ых числах марта. Т.е. в Америке он в лучшем случае мог получить препарат во второй половине апреля. Тимур начал слабеть на глазах. 23 марта он заболел – подхватил кишечную инфекцию. Если раньше он мог, лёжа на животе держать голову, то после болезни и вовсе перестал. Любая инфекция даёт «смайликам» сильный откат назад. Было страшно. Поступила информация, что можно привезти препарат в Россию, но не было понятно, как всё это организовать, согласовать с Минздравом. Компания не работает с родителями, с физическими лицами, нам предложили делать всё через благотворительный фонд. У нас был пятисторонний договор – родители, клиника, два фонда и компания-поставщик. Как раз начинается история с Ковидом. Нам начинают выкручивать руки со стоимостью – доллар каждый день растёт. Сначала нам озвучивают стоимость препарата с доставкой в Россию -2.125.000 долларов, а перед поставкой в РФ объявляют 175млн.рублей. Мы собрали 152 миллиона рублей. Границы начали закрывать... Снова помогла и поддержала команда Андрея Леонидовича, они взяли все переговоры на себя. В итоге оплатили более 169 млн.рублей. 2 апреля препарат привезли в Москву, а 6 апреля – его ввели Тимуру. Можно сказать, мы прыгнули в последний вагон.

Как вводили препарат?

Кадрия: Тимура предварительно полностью обследовали в клинике Вельтищева. Поставили масочный наркоз и катетер в ножку. Вены очень тоненькие. Конечно, врачи очень боялись промахнуться с веной – препарат многомиллионный. Вводили лекарство около часа. На третьи сутки поднялась температура – нас об этом предупреждали. После введения препарата Золгенсма необходимо было принимать Преднизолон, потому что препарат дает осложнения на печень.

Дальше жили в ожидании что вот-вот начнутся улучшения?

Артём: На препарат, конечно, возлагаешь большие надежды, хочется, чтобы сразу побежал. Но всё постепенно. Болезнь очень коварная. Каждый месяц начали замечать, что появляется какая-то сила. Раньше он вообще не мог сидеть без поддержки. Сейчас его можно посадить на диван или на пол, с опорой на руки может сидеть минут пять. Мышцы спины окрепли. Осенью почувствовали опору в ногах. Стоять, конечно, ещё не может. Руки стали крепче.

Какую-то схему реабилитации Тимуру составили?

Артём: Никто ничего не рекомендовал, потому что никто не знает, как с такими детьми заниматься. Массаж, плавание - всё. Раньше же никто не занимался с такими детьми – исход был один, ребёнок умрет. Надеюсь лет через пять-семь разработают схемы реабилитации и все наладится для «смайликов». Пока только общаемся с родителями таких же деток, делимся опытом. Главное, что дальше болезнь не прогрессирует. Но мы будем заниматься. Каждую неделю к нам домой приходят три специалиста– мануальный терапевт, физиотерапевт, остеопат.

В какую сумму обходится реабилитация Тимура? 

Артём: Каждый месяц примерно 70-80 тысяч рублей уходит на специалистов. У Тимки пенсия по инвалидности – 16 тысяч рублей. С покупкой технических средств в России дела обстоят тяжело. Не всё, что прописано по ИПРА подходит для детей с таким заболеванием. Поэтому приходится заказывать из-за границы. Коляска, например, стоит 217 тысяч рублей. Государство может компенсировать только малую часть расходов. Сейчас нужно специальное кресло и вертикализатор менять. Если половину затрат компенсируем, то хорошо. На первом этапе нам очень хорошо помог хоспис "Дом с маяком". Мы, когда начали разбираться, что сколько стоит – не поверили, опять космические суммы.

Кадрия: Кто не может себе позволить вертикализаторы - получают от государства деревянные опоры для стояния, которые могут только усугубить состояние ребенка.

Тимур за этот год изменился?

Кадрия: Он стал очень эмоциональный и энергичный, очень любит общение. Хотим позже отдать его в детский сад. Ему нужна социализация.

Артём: Он своих сверстников воспринимает как маленьких детей, а со взрослыми общается на равных. Не зря его наши «волшебники» назвали шефом. Он стал крепче. Его периодически осматривает педиатр от хосписа и удивляется. Он десятки лет наблюдал, как такие пациенты умирали на глазах, а сейчас смотрит на Тимурку и нас подбадривает.

В будущее смотрите с оптимизмом?

Кадрия: Конечно! Верим, что он встанет на ноги и сделает шаги. Понимаем, что, реабилитация нужна будет всю жизнь. Нет такого, чтобы у нас был свободный день. Я сейчас работаю удалённо – по ночам и пока у Тимура дневной сон. Но самое больше чудо случилось– мы все вместе спасли сыну жизнь! Дальше всё в наших руках. Главное верить в лучшее!

Артём: Я надеюсь, что лет через 5-7 наши врачи научатся лечить «смайликов», разработают схемы реабилитации, а главное, смогут вовремя диагностировать заболевание. Самое главное – как можно быстрее получить любое лечение. Мы же так и не смогли получить Спинразу, которая нам была назначена консилиумом. Надеемся, также, что новые препараты разработают. А ещё - мечтаем собрать Тимкиных «волшебников» за праздничным столом! А пока делимся успехами в соцсетях. И передаем всем Волшебникам, Тимуровцам и друзьям огромный привет от Шефа!